Eventos em todo o Brasil marcaram o Dia Mundial das Doenças Raras, ocorrido no dia 29 de fevereiro. Na Câmara dos Deputados, em Brasília, o deputado federal Romário (PSB-RJ) reuniu médicos, pesquisadores, entidades de apoio e pacientes em um seminário para discutir o tema. No evento, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, prometeu trabalhar pela construção de uma rede de atenção e cuidado aos pacientes e a incorporação de medicamentos para o tratamento de doenças raras na rede pública de saúde.
Na abertura, Romário fez um breve discurso, onde lembrou o quadro de instabilidade e sofrimento a que famílias estão submetidas. “Temos como obstáculo a falta de conhecimento, diagnóstico tardio, além da escassez e o alto preço dos remédios”, resumiu.
O ministro admitiu que não existem dados estatísticos exatos sobre quantos brasileiros têm algum tipo de doença rara, problema grave que dificulta a implementação de políticas públicas. Segundo o ministro Padilha, os números variam de três a 13 milhões de pessoas. O representante do Executivo assumiu o compromisso de lançar um edital de pesquisa para descobrir o número de pessoas afetadas. Padilha também afirmou que concentrará esforços para instalar centros especializados para o tratamento de doenças raras, atendendo o que prevê a Portaria 81 do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral de Genética Clínica.
Outro prioridade de Padilha é incorporar os medicamentos de tratamentos de doenças raras ao Sistema Único de Saúde. Em sua maioria patenteados por laboratórios internacionais, os medicamentos de alto custo representam um problema para os pacientes. “Estamos certos de que pode ser mais barato incorporar os medicamentos à rede pública do que pagar, sem planejamento, através de judicialização”, afirmou o ministro se referindo as pessoas que recorrem à justiça para que o Governo pague os remédios.
Antes de discursar, o ministro ouviu reclamações e recebeu um manifesto das mãos do presidente da Associação Maria Vitória (AMAVI), Rogério Lima. “Temos um quadro de despreparo do Estado e discriminação da sociedade”, lamentou Rogério.
Faltam pesquisas - A deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP) reclamou da falta de investimento em pesquisas, ainda muito escassas no Brasil. Para ela, os investimentos devem vir não só do Governo, mas também da iniciativa privada. “Só o que pagaram para a Jeniffer Lopes ficar duas horas lá no Sambódromo, financiava inúmeros grupos de pesquisa, mas infelizmente ainda não temos essa cultura”, ironizou.
A bióloga e mestre em Neurociências, Greyce Lousana, também reclamou da ausência de ajuda da iniciativa privada. Um dos empecilhos para as doações, segundo ela, é a desconfiança com o mau uso dos recursos. “Achar que todo dinheiro investido será desviado é partir da premissa de que todo brasileiro é corrupto”, reclamou.
O seminário reuniu propostas para melhorar o quadro no Brasil. Uma das ideias que surgiram foi a criação de um boletim epimideológicos das doenças raras, a exemplo do que já acontece com as doenças sexualmente transmissíveis (DSTs), como a AIDS.
"Luto todos os dias para viver", afirmou jovem de 14 anos
O dia também foi marcado por inúmeros exemplos de vida. Como o de Patrick Teixeira, de 14 anos, que tem multipolisacaridose, uma doença degenerativa. Patrick disse que, na medida do possível, tem uma vida normal, vai ao cinema, joga boliche, conta piadas. “Só não namoro porque elas não querem”, brincou, arrancando risos dos presentes. “Tento ser o mais feliz possível, porque não adianta ficar chorando. Luto todos os dias para viver”, afirmou.
A atriz Isabel Fillardis, fundadora do Instituto Força do Bem, lembrou que a luta é de todos, e não apenas de algumas famílias. “Devemos pensar que estamos divulgando a favor de todos, isso fará a diferença”, declarou. A atriz tem um filho com a Síndrome de West, doença neurológica que deteriora os neurônios das crianças.
Um dia raro O dia 29 de fevereiro só ocorre em ano bissexto, a data escolhida para refletir o tema não foi escolhido por acaso, é uma clara referência a raridade das doenças. O que inúmeros pacientes e famílias esperam, no entanto, é que o tema não volte a ser discutido novamente só daqui a quatro anos, intervalo de tempo entre um ano bissexto e outro.
Letícia Alcântara/ Repórter
