Ministro da Saúde, o convite ...

Ainda que seja tardio segue um convite no fim da mensagem do ministro Alexandre Padilha,eu me pergunto se nos faltou empenho acredito que não, pois ,aqui estamos, avançando, ainda que muitas vezes em passos miastênicos rsrs. O fato é que existem propostas de leis ,existem ideias de leis ,e entre tudo isso está a urgência por Leis, já que a burocracia se faz tão necessária nesse País chamado Brasil. Minha pátria que tanto amo! Mas, que é tão sacrificada por falta de empenho e ,comprometimento por aqueles que com ela  fizeram uma aliança,  pela ordem e progresso, pela  dignidade e cidadania de seus eleitores, esses também chamados Brasileiros que fazem juras de amor a pátria e a traí pelos seus próprios ideais,são egoístas e  egocêntricos incapazes de enxergar o outro, lutam por si, pois,não dependem do SUS.Queria eu, que dependessem que tivesse uma lei onde todo politico dessa Pátria  dependessem do SUS ,é muito fácil trabalhar com calma mas lento do que tartaruga quando não é o seu filho que está agonizando por falta de tratamento ou diagnostico ,peço a Deus que dê sabedoria ,que toque nos corações dos nossos políticos que avancem como Águias pela saúde ,pela inclusão social ,pela dignidade, pelo Amor ao próximo,só Deus para operar na mente de alguns.Existem políticos interessados ,poucos ,mas existem.A grande verdade é que, só, não se pode fazer nada ,então precisamos apoiar, visto que somos os maiores interessados ,o instituto BARESI está promovendo um abaixo assinado importante  para Raras ,visa projetos de Leis e a implantação do dia Nacional de conscientização de Raras.O convite foi feito pelo Ministro agora a pergunta é quem não está colaborando .Um recado aos políticos que estão vetando e atrasando o processo ,talvez  pensem que somos poucos estão errados,pois ,estamos  unidos, assim, somos muitos e, esses muitos tem família e amigos,  então se o que vale são números eu já perdi minha conta ,juntos somos um poderoso exercito lutando pela vida com dignidade.Eu não vou esquecer desses políticos. 

Abaixo tem a mensagem do Ministro depois o link do instituto BARESI e o Abaixo assinado  

Um forte abraço participe, divulgue faça parte dessa luta ,mesmo que você não seja portador de nenhuma doença rara é meu amigo logo se importa comigo certo rsrs 

A luta é nossa !!!!

No demais façamos o bem ...

Luciana S.M Araújo

Fonte:http://agenciararas.com.br/index.php/mensagem-do-ministro-alexandre-padilha/

Mensagem do Ministro Alexandre Padilha

Parabenizo as instituições envolvidas na realização do evento “A vida é tão rara”, ocorrido em 29 de fevereiro. Todas as manifestações e eventos que assistimos pelo país afora neste dia  intensificam o debate sobre a necessidade de equacionar os problemas enfrentados por cerca de 8% da população mundial que são acometidas por doenças raras. São em torno de 7.000 doenças, sendo 80% de origem genética.

A assistência aos pacientes com doenças genéticas é um dos grandes desafios do Sistema Único de Saúde (SUS). Dentro deste contexto, o Ministério da Saúde trabalha na estruturação de seus serviços, para garantir a segurança dos pacientes e a qualidade do atendimento no tratamento desses cidadãos e cidadãs.

Avançamos na elaboração de protocolos clínicos e no diagnóstico da situação dos cuidados à saúde das pessoas com doenças raras e seus familiares no âmbito do SUS. Temos 26 doenças raras com seu tratamento protocolizado pelo Ministério da Saúde e mais quatro em processo  de elaboração. Os 18 protocolos publicados nos últimos dois anos envolvem a oferta de 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos, como  correção de malformações,  e clínico para reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Atualmente, 80 hospitais de todo o país oferecem serviços de consulta em genética clínica. Foram mais de 71.500 consultas no ano passado, além de 567.295 procedimentos laboratoriais para diagnóstico dessas doenças. O investimento no atendimento desses pacientes (consultas e exames laboratoriais) é da ordem de R$ 4 milhões/ano.

Sabemos que há muito a ser feito. como por exemplo, investir na formação e qualificação dos profissionais de saúde bem como na construção de uma linha de cuidado para as doenças raras, capaz de acolher, diagnosticar, tratar e monitorar de modo qualificado e humanizado, as pessoas com essas doenças . Além disso, a criação de redes prioritárias de cuidado à saúde, entre as quais citamos a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência..

Fica aqui o  convite  a sociedade científica, movimentos sociais e entidades representativas dos direitos dos usuários, gestores e técnicos do Ministério da Saúde para discutir uma política de atenção aos portadores de Doenças Raras. A colaboração e a participação de todos os setores é  fundamental para que possamos avançar nesta importante agenda.

Alexandre Padilha

Ministro da Saúde e Presidente do Conselho Nacional de Saúde

Instituto BARESI

Projeto de Dia Nacional de Doenças Raras – URGENTE

O projeto de Dia Nacional de Doenças Raras, que já havia recebido um parecer pela rejeição do relator do Amapá, estava a ponto de receber da lavra do Senador Mozarildo Cavalcante, médico de Roraima, outro parecer negativo. Pedimos aos grupos de Doenças Raras no Brasil que evitem tomar atitudes sem consultar o Instituto Baresi, porque estamos em contato frequente com a assessoria do Senador, e algumas medidas tem atrapalhado, apesar de bem-intencionadas, ao invés de ajudar.

O Problema é que o Senado Federal não tem visto com bons olhos a idealização de datas comemorativas, inclusive porque a própria imprensa brasileira critica muito esta prática. Estamos tecendo a articulação política necessária para viabilizar uma  audiência pública para instruir o Projeto de Lei do Senado n.º 159, de 2011, que cria o Dia Nacional Doenças Raras no Brasil, em harmonia com o Dia Internacional.

Por isto, pedimos encarecidamente, que sigam as nossas orientações, e evitem tomar atitudes sem nos consultar.

Por ora, ajudem-nos divulgando o Abaixo-assinado para o Projeto: http://www.ipetitions.com/petition/aprovem-os-projetos-de-lei-apoiados-pelo-baresi/ Muito obrigado!