Miastenia Gravis x deficiência fisica

Segue abaixo parte do PCDT de miastenia gravis :

2 introdução:
Miastenia gravis (MG) é uma doença autoimune da porção pós-sináptica da junção neuromuscular,
caracterizada por fraqueza flutuante que melhora com o repouso e piora com exercício, infecções,
menstruação, ansiedade, estresse emocional e gravidez. A fraqueza pode ser limitada a grupos musculares
específicos (músculos oculares, faciais, bulbares) ou ser generalizada. A crise miastênica é definida por
insuficiência respiratória associada a fraqueza muscular grave.
A incidência de MG varia de 1-9 por milhão, e a prevalência, de 25-142 por milhão de habitantes,
havendo discreto predomínio em mulheres.
 A idade de início é bimodal, sendo os picos de ocorrência em
torno de 20-34 anos para mulheres e de 70-75 anos para homens.

Na maioria dos pacientes, MG é causada por anticorpos antirreceptores de acetilcolina (Ach). O
papel destes anticorpos na etiologia de MG foi claramente estabelecido nos anos 70, quando a plasmaférese
provou ser eficaz na remoção dos anticorpos e na consequente melhora funcional por mais de 2 meses7.
Verificam-se também alterações anatômicas bem estabelecidas, tais como aumento do tamanho da junção neuromuscular e diminuição do comprimento da membrana pós-sináptica.
Por se tratar de doença de caráter autoimune, outras afecções de mesma natureza podem coexistir
em paciente com diagnóstico de MG, devendo ser rastreadas de forma racional, especialmente hipo/hipertireoidismo e doença do timo. Setenta por cento dos pacientes têm hiperplasia de timo e aproximadamente 10% apresentam timoma – com potencial para comportamento maligno –, sendo este mais comum em pacientes com 50-70 anos de idade. Artrite reumatoide, lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren, aplasia de células vermelhas, colite ulcerativa e doença de Addison podem ocorrer concomitantemente com MG.
As complicações clínicas mais importantes de MG são tetraparesia e insuficiência respiratória (crise 
miastênica). A mortalidade dos pacientes é extremamente baixa (1,7 por milhão da população geral), graças 
aos avanços na área do Intensivismo.

Ressaltei esse trecho do texto para parar pra pensar quem se encaixa em tetraparesia em miastenia gravis ?vale lembrar que seus sintomas são flutuantes e divididos em graus alguns pacientes só possuem sintomas oculares e nesse caso são considerados deficientes visuais? .Um paciente com grau de MG em 2B que é considerado generalizado moderado a grave ,onde há comprometimento de todo o corpo seus sintomas são flutuantes, mas foge ao o normal considerado pela sociedade, se encaixa em tetraparesia? .É claro que eu não acredito que todos os pacientes terão essa necessidade alguns estão totalmente estabilizados mais os que não estão, e esses sintomas são flutuantes e sem aviso prévio,se faz a real necessidade do direito de ir e vir de um miastenico ser respeitado, o direito a cotas como deficiente fisico para que se tenha uma melhora até mesmo na qualidade de vida.

Dentre as dificuldades cotidianas de um Portador de Miastenia:
Ressalto por experiencia própria!!!
paciente em processo de estabilização oscilação com melhora em repouso.
Dificuldade para andar ou simplesmente se equilibrar sobre as pernas .
Dificuldade para pegar peso ou simplesmente pentear os cabelos (precisa esperar para fazer isso 5min )
Dificuldade para subir no ônibus ou vã (a escada da estação do trem nem pensar ok)
Dificuldade para redigir um texto de 20 linhas sem mudar a grafia (a mão para de funcionar)pede para o professor esperar uns 10min para recarregar a bateria manual ok
Dificuldade de executar qualquer tarefa repetitiva com pernas e braços ou musculatura em geral por um tempo discriminado normal a qualquer ser humano adulto ou até mesmo uma criança em dado momento mas que pode ser executado desde que seja respeitado o limite de cada individuo.Podemos ser respeitados com nossas limitações nessa sociedade?digo com amparo legal ?tendo em vista o tratamento continuo e sem garantias de melhoras apenas esperança ,ou temos quer ser privados das nossas tarefas cotidianas e vida que deveria seguir apesar da doença existir o problema é que no desejo de continuar acabamos por nos prejudicar por não fazer valer esse direito e nos resguardar .Lembrando que a fadiga pode causar uma exacerbação da doença e levar a uma crise ...penso com isso todo paciente portador de MG generalizada deveria ter esse tal laudo que caracteriza tetraparesia visto que a doença é progressiva e oscilante não sabendo e não tendo como prevê a fraqueza muscular.
Bom pessoal continuo no Próximo post ainda sobre nossos direitos
Bom domingo !!!Continuemos na Força de Deus