Miastenia gravis campanha de esclarecimento RJ

Agora é Lei finalmente o estado do RJ contará com uma campanha de esclarecimento sobre a doença Miastenia Gravis o que facilitará o diagnostico precoce da doença o que é de suma importância .Miastenia gravis é uma doença neuro-muscular caracterizada por fraqueza muscular grave o que pode levar o paciente a óbito se não diagnosticada e tratada a tempo ,vale ressaltar que portadores de miastenia gravis não podem tomar uma série de medicações o que dá maior importância a essa campanha já que  não é de conhecimento de muitos médicos .Ainda estamos distantes do ideal para portadores de doenças auto imunes mais já podemos comemorar algum avanço ,podemos parabenizar a ABRAMI(associação brasileira de miastenia gravis)por ter contribuído para a criação dessa lei e claro ao deputado Dinísio Lins  pela iniciativa que irá favorecer novos diagnósticos e trazer o conhecimento a população em geral sobre uma doença que afeta de 3 a 5 indivíduos a  cada 10 mil .
Click no link e veja o texto:
http://www.jusbrasil.com.br/legislacao/1032188/lei-6259-12-rio-de-janeiro-rj

O amor é tudo

Ainda que eu falasse as línguas dos homens e dos anjos, e não tivesse amor, seria como o metal que soa ou como o sino que tine.
E ainda que tivesse o dom de profecia, e conhecesse todos os mistérios e toda a ciência, e ainda que tivesse toda a fé, de maneira tal que transportasse os montes, e não tivesse amor, nada seria.
E ainda que distribuísse toda a minha fortuna para sustento dos pobres, e ainda que entregasse o meu corpo para ser queimado, e não tivesse amor, nada disso me aproveitaria.
O amor é sofredor, é benigno; o amor não é invejoso; o amor não trata com leviandade, não se ensoberbece.
Não se porta com indecência, não busca os seus interesses, não se irrita, não suspeita mal;
Não folga com a injustiça, mas folga com a verdade;
Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta.
O amor nunca falha; mas havendo profecias, serão aniquiladas; havendo línguas, cessarão; havendo ciência, desaparecerá;
Porque, em parte, conhecemos, e em parte profetizamos;
Mas, quando vier o que é perfeito, então o que o é em parte será aniquilado.
Quando eu era menino, falava como menino, sentia como menino, discorria como menino, mas, logo que cheguei a ser homem, acabei com as coisas de menino.
Porque agora vemos por espelho em enigma, mas então veremos face a face; agora conheço em parte, mas então conhecerei como também sou conhecido.
Agora, pois, permanecem a fé, a esperança e o amor, estes três, mas o maior destes é o amor. 
1 Coríntios 13:1-13

Volteiiiiiiiii

Andei meio sumida né! ..,mas estou voltando para contar o porquê do sumiço e ,o que se passou nos últimos dias .

Como alguns de vocês sabem  há dois anos venho tratando de cálculo renal e não vou relatar tudo o que já passei, por que isso iria me cansar muito vou me ater aos últimos acontecimentos... eu venho tendo infecções urinarias desde outubro do ano passado como já tinha operado em julho(2011)achamos que eram os farelos que o rim foi colocando pra fora ,sendo que as infecções foram se repetindo e sempre muito resistentes,a ultima que eu tive , meu urologista tratou com Cipro antibiótico que me deixou um bagaço em relação a Miastenia gravis,devido a essas infecções fui obrigada a priorizar muita coisa no meu dia a dia pois o cansaço era grande e vida de dona de casa não é mole,então me afastei um pouco no ultimo mês do computador .

O meu tratamento seguia no hospital dos servidores claro que o SUS a passo de tartaruga, aguardando uma LECO (procedimento que estoura a pedra sem intervenção cirúrgica) para estourar dois fragmentos de calculo de quase um cm. Uns desses cálculos achavam que eu conseguiria expelir após a retirada do cateter no ano passado e sinceramente pela quantidade de farelo e pedacinhos que foram expelidos pra mim era difícil acreditar que ainda havia algo no meu rim.

Surpresa!!!!

No dia 26 de abril fui levada a emergência de um hospital particular, pois, pela madrugada comecei a passar mal com forte disenteria e vômitos, aceitei ir ao hospital por que não conseguia engolir meus remédios e os olhos já não estavam abrindo direito, eu não sabia, mas, já estava com febre, chegando ao hospital, o medico disse que ficaria no soro e que logo iria embora, para nossa alegria rsrsr, se não tivesse febre (já tinha febre e não sabia), eu já estava com febre o que foi descoberto logo pela minha sogra, fato que o médico muito bom por sinal constatou junto com a enfermeira, foi assim que começou a saga pra descobrir o que estava errado e pra surpresa minha no final da noite após exame de sangue, urina, e tomografia abdominal veio a noticia "você está com um calculo obstrutivo no ureter do rim direito, seu rim está dilatado e você corre o risco de perdê-lo se não operar "eu quase falei pro médico" se tá brincando né"a tá ele ainda disse as palavrinhas mágicas "estou pedindo sua internação "ai eu pensei pirou de vez(é claro que sabia que Deus estava no controle e me submeteria a sua soberana vontade)  ,quando ele disse isso tudo eu só pensava na minha cama ,no meu suco de maçã e na canja que eu queria tomar em casa ,tava azul de fome já tinha ido dá uma voltinha no céu com o buscopan na veia que me aplicaram, a ultima coisa que queria era ficar naquele hospital ,claro que isso tudo poderia ficar pior e ficou meu plano negou minha internação e me deixou na pior pois o médico não deu alta pra eu ir pra outro hospital(esse já não era  do primeiro atendimento que recebi era o chefe dos médicos da emergência)e me disse o seguinte "o que eu poderia fazer por você eu já fiz ,eu não vou te dar alta e também não posso mas te medicar "vou resumir isso fiquei na emergência ainda passando mal de disenteria sem soro do dia 25 para 26,orei muito e pedi a Deus para que dirigisse os passos do meu marido em toda decisão que fosse tomar pois ,eu não tinha como tomar decisão alguma e, todas seriam tomadas por ele , pela manhã meu esposo foi a luta conduzido por Deus pois não sabia o que fazer ao certo mas sabíamos que o plano não poderia ter negado a minha internação ,no final da tarde o Jônatas já estava com a liminar da defensoria nas mãos aguardando o plano ser visitado pelo defensor publico ,bom pra ficar mais dramático o negocio, a sogra já estava passando mal e, o Jônatas começou a passar mal também ,mais uma noite na emergência dessa vez  com minha amiga mais chegada que irmã (dormiu?na cadeira do lado da cama de repouso)  na altura do campeonato eu já não tinha identidade esse caro doutor já se dirigia a mim da seguinte forma "essa dai está aguardando a liminar da justiça" não vou relatar tudo não dá pra relatar tamanha vergonha prefiro rir do que dá pra rir .No sábado o maridão chega mais descansado e decidido eu pensando é agora eu vou pra casa ,dois dias sem dormir e sem outras coisas mais ...povo o negocio tava brabo!!!!nada feito não adiantou eu chorar pedir por favor apelei de todas as maneiras ,ele foi a administração eu já pensava em chamar a policia ,já tinha falado tudo que tava entalado com o médico(precisava desabar uffa) eu sem almoço me sentindo péssima ....sei lá que horas da tarde chega meu maridão, lindo ,com sorriso de ponta a ponta com a autorização da minha internação nas mãos ,ai que eu chorei mesmo ,logo chegou um enfermeiro com a cadeira de roda.Saíamos da posição de vergonha ,Deus não nos deixou envergonhados mais nos exaltou pelo seu amor e misericórdia  nos dando graça para suportar aquilo que nos parece insuportável.

Existem coisas que não dá pra entender ,Deus usa quem ele quer esse médico que pediu minha internação foi benção na minha vida ,mas também agiu errado apos o plano não autorizar minha internação ele eu entrego nas mãos de Deus .Depois disso o hospital ficou extremamente preocupado em me tratar bem(tava pagando) e fui muito bem tratada ,passei dois dias na enfermaria ,depois fui pro quarto fiquei internada no total 11dias ( 3desses dias eu passei na emergência) ,sempre vinha uma pessoa da administração perguntar se estava sendo bem tratada ,enquanto estive internada Deus cuidou de mim ,em todos os momentos me deu frieza(precisei de muita só Deus mesmo) e me conduziu a vitória a ele toda glória e exaltação .

Todos esses dias que passei no hospital vi o amor de Deus me cobrindo de forma especial ,louvo a Deus pela Igreja que faço parte ,pelos meus irmãos amados que sempre estão comigo ,alguns deles ficaram comigo no hospital dessa vez não fiquei em nenhum momento sozinha ,a não ser no CTI mas sei que nunca estou só pois DEus me carrega no colo de outra maneira não conseguiria passar por tudo isso ....

As vezes é difícil olhar além das circunstancias momentos de desespero e angustia extrema,mas é exatamente nesses momentos que Deus nos mostra o quanto nos ama e cuida de nós ....

Deus muito obrigada pelo seu amor ...

Seu cuidado e sua fidelidade

Obrigada por colocar em meu caminho pessoas maravilhosas

que estão prontas para abençoar outra vida e se colocam a sua disposição

obrigada também por ensinar aqueles que não sabem amar ,que tu és Deus e que

o Senhor move Céu e terra para abençoar um filho seu ..

Eu te louvo ,te glorifico e te exalto por tudo

e sei que tú tens um proposito em todas as coisas e não preciso entender pois sei

que estas no controle da minha vida e a minha confiança está em ti...

Em nome de Jesus Obrigada e te peço que abençoe grandemente a todos a minha volta

que toque com seu amor e sua graça e conceda a cada um vitoria segundo sua soberana vontade

Jesus te amo porque tu és Deus e outro igual não há  ,

nada tenho além de ti ,és tudo pra mim ,meu escudo e fortaleza .

Toda gloria seja dada a ti eternamente amém

Bolo de cenoura

Quinta feira meu corpo não funcionou, quase me queimei com água do macarrão mas na sexta ,depois de uns três anos que havia desistido de tentar , pois ,meu primeiro bolo de cenoura ficou horrível,fui levada por um desejo incontrolável  a  tentar mais uma vez fazer um  bolo de cenoura ,depois de sentir que estava bem e pasmem eu não só estava bem estava inspirada e com já disse uma vontade inexplicável de comer bolo de cenoura ,fiz esse bolo e compartilho com vocês,pois aqui compartilhamos coisas doces e,digo que até as amargas queridos tem sabor especial pra quem tem Fé em Jesus ,a esperança nunca morre ela se renova a cada dia eu simplesmente acordei com vontade de comer bolo de cenoura com cobertura de chocolate ,amei fazer esse bolo e ainda acho que dá pra fazer melhor pois esse foi o primeiro de muitos que irão dá certo o que eu não posso é desistir  de tentar e simplesmente Deus me ensinou isso através desse bolo não dá pra desistir em algum momento o seu bolo de cenoura vai dar certo rsrsr

 Meus encontros íntimos com Deus eu vejo Deus no meu bolo de cenoura, a vontade veio dele pra me dizer que vale apena insistir em algo e se eu acreditar vai dar certo...

Acredite  bolo de cenoura na sua vida vai dar certo basta deixar Deus agir

Não desista !!!

Receita bolo de cenoura

1xicara de oleo 

2cenouras médias (pode acrescentar mais uma se quiser)

3ovos

3xícaras  de farinha de trigo

2xicaras de açúcar

1colher  sopa de fermento em pó

Preparo do bolo

Bater no liquidificador o óleo, o açúcar, os ovos e as cenouras até formar um creme. Transfira para uma tigela e acrescente a farinha aos poucos e por ultimo misture o fermento, despeje em uma forma untada e enfarinhada e leve ao forno médio preaquecido deixe assar por 30minutos. Verifique se está assado depois desse tempo.

Calda de chocolate

2colheres de sopa de chocolate

5colheres de sopa de açúcar

1colher de sopa de manteiga

½  xícara de leite 

Leve tudo ao fogo até engrossar depois despeja a calda ainda quente sobre o bolo.

Mais fotos ai que delicia hunnnnnnnnn ....

                                                                 
                                                                    esse chocolate uiui

Não sobrou nada rsrs 

  

Ministro da Saúde, o convite ...

Ainda que seja tardio segue um convite no fim da mensagem do ministro Alexandre Padilha,eu me pergunto se nos faltou empenho acredito que não, pois ,aqui estamos, avançando, ainda que muitas vezes em passos miastênicos rsrs. O fato é que existem propostas de leis ,existem ideias de leis ,e entre tudo isso está a urgência por Leis, já que a burocracia se faz tão necessária nesse País chamado Brasil. Minha pátria que tanto amo! Mas, que é tão sacrificada por falta de empenho e ,comprometimento por aqueles que com ela  fizeram uma aliança,  pela ordem e progresso, pela  dignidade e cidadania de seus eleitores, esses também chamados Brasileiros que fazem juras de amor a pátria e a traí pelos seus próprios ideais,são egoístas e  egocêntricos incapazes de enxergar o outro, lutam por si, pois,não dependem do SUS.Queria eu, que dependessem que tivesse uma lei onde todo politico dessa Pátria  dependessem do SUS ,é muito fácil trabalhar com calma mas lento do que tartaruga quando não é o seu filho que está agonizando por falta de tratamento ou diagnostico ,peço a Deus que dê sabedoria ,que toque nos corações dos nossos políticos que avancem como Águias pela saúde ,pela inclusão social ,pela dignidade, pelo Amor ao próximo,só Deus para operar na mente de alguns.Existem políticos interessados ,poucos ,mas existem.A grande verdade é que, só, não se pode fazer nada ,então precisamos apoiar, visto que somos os maiores interessados ,o instituto BARESI está promovendo um abaixo assinado importante  para Raras ,visa projetos de Leis e a implantação do dia Nacional de conscientização de Raras.O convite foi feito pelo Ministro agora a pergunta é quem não está colaborando .Um recado aos políticos que estão vetando e atrasando o processo ,talvez  pensem que somos poucos estão errados,pois ,estamos  unidos, assim, somos muitos e, esses muitos tem família e amigos,  então se o que vale são números eu já perdi minha conta ,juntos somos um poderoso exercito lutando pela vida com dignidade.Eu não vou esquecer desses políticos. 

Abaixo tem a mensagem do Ministro depois o link do instituto BARESI e o Abaixo assinado  

Um forte abraço participe, divulgue faça parte dessa luta ,mesmo que você não seja portador de nenhuma doença rara é meu amigo logo se importa comigo certo rsrs 

A luta é nossa !!!!

No demais façamos o bem ...

Luciana S.M Araújo

Promessas vamos cobrar ok...

Texto retirado na integra do site romario.org é só clicar no titulo.

Como eu tinha dito ainda vou publicar algumas outras noticias a respeito ,ainda esse ano aqui no Rio de Janeiro talvez poderemos contar com maior apoio em um dos nossos maiores hospitais mas esse é um tema pra outro post ...um forte abraço mantenho vocês informados. (ano eleitoral) 

Padilha se compromete com criação de rede de atenção a portadores de doenças raras

Eventos em todo o Brasil marcaram o Dia Mundial das Doenças Raras, ocorrido no dia 29 de fevereiro. Na Câmara dos Deputados, em Brasília, o deputado federal Romário (PSB-RJ) reuniu médicos, pesquisadores, entidades de apoio e pacientes em um seminário para discutir o tema. No evento, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, prometeu trabalhar pela construção de uma rede de atenção e cuidado aos pacientes e a incorporação de medicamentos para o tratamento de doenças raras na rede pública de saúde.

Na abertura, Romário fez um breve discurso, onde lembrou o quadro de instabilidade e sofrimento a que famílias estão submetidas. “Temos como obstáculo a falta de conhecimento,  diagnóstico tardio, além da escassez e o alto preço dos remédios”, resumiu.

 

O ministro admitiu que não existem dados estatísticos exatos sobre quantos brasileiros têm algum tipo de doença rara, problema grave que dificulta a implementação de políticas públicas. Segundo o ministro Padilha, os números variam de três a 13 milhões de pessoas. O representante do Executivo assumiu o compromisso de lançar um edital de pesquisa para descobrir o número de pessoas afetadas. Padilha também afirmou que concentrará esforços para instalar centros especializados para o tratamento de doenças raras, atendendo o que prevê  a Portaria 81 do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral de Genética Clínica. 

 

Outro prioridade de Padilha é incorporar os medicamentos de tratamentos de doenças raras ao Sistema Único de Saúde. Em sua maioria patenteados por laboratórios internacionais, os medicamentos de alto custo representam um problema para os pacientes. “Estamos certos de que pode ser mais barato incorporar os medicamentos à rede pública do que pagar, sem planejamento, através de judicialização”, afirmou o ministro se referindo as pessoas que recorrem à justiça para que o Governo pague os remédios.

 

Antes de discursar, o ministro ouviu reclamações e recebeu um manifesto das mãos do presidente da Associação Maria Vitória (AMAVI), Rogério Lima. “Temos um quadro de despreparo do Estado e discriminação da sociedade”, lamentou Rogério.

 

Faltam pesquisas -  A deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP) reclamou da falta de investimento em pesquisas, ainda muito escassas no Brasil. Para ela, os investimentos devem vir não só do Governo, mas também da iniciativa privada. “Só o que pagaram para a Jeniffer Lopes ficar duas horas lá no Sambódromo, financiava inúmeros grupos de pesquisa, mas infelizmente ainda não temos essa cultura”, ironizou.

 

A bióloga e mestre em Neurociências, Greyce Lousana, também reclamou da ausência de ajuda da iniciativa privada. Um dos empecilhos para as doações, segundo ela, é a desconfiança com o mau uso dos recursos. “Achar que todo dinheiro investido será desviado é partir da premissa de que todo brasileiro é corrupto”, reclamou.

 

O seminário reuniu propostas para melhorar o quadro no Brasil. Uma das ideias que surgiram foi a criação de um boletim epimideológicos das doenças raras, a exemplo do que já acontece com as doenças sexualmente transmissíveis (DSTs), como a AIDS.

 

"Luto todos os dias para viver", afirmou jovem de 14 anos

O dia também foi marcado por inúmeros exemplos de vida. Como o de Patrick Teixeira, de 14 anos, que tem multipolisacaridose, uma doença degenerativa. Patrick disse que, na medida do possível, tem uma vida normal, vai ao cinema, joga boliche, conta piadas. “Só não namoro porque elas não querem”, brincou, arrancando risos dos presentes. “Tento ser o mais feliz possível, porque não adianta ficar chorando. Luto todos os dias para viver”, afirmou.

 

A atriz Isabel Fillardis, fundadora do Instituto Força do Bem, lembrou que a luta é de todos, e não apenas de algumas famílias. “Devemos pensar que estamos divulgando a favor de todos, isso fará a diferença”, declarou. A atriz tem um filho com a Síndrome de West, doença neurológica que deteriora os neurônios das crianças.

 

Um dia raro 

O dia 29 de fevereiro só ocorre em ano bissexto, a data escolhida para refletir o tema não foi escolhido por acaso, é uma clara referência a raridade das doenças. O que inúmeros pacientes e famílias esperam, no entanto, é que o tema não volte a ser discutido novamente só daqui a quatro anos, intervalo de tempo entre um ano bissexto e outro.

Letícia Alcântara/ Repórter

Parabéns Mulher

Mulher que Deus sonhou
No édem te formou ,
moldada por suas mãos ,
As mãos do criador ,
Com amor e carinho ele modelou,
Para que fosse reflexo do seu amor ,
Mulher, amor do criador
Te fez perfeita ,para auxiliar ,
Para cuidar e amar ,
Coitado o Homem que essa mulher desprezar ,
Mulher feita para zelar ,
Suas orações oh homem ,
Deus irá recusar ,
Se sua mulher você maltratar...
Mulher feita especialmente pra te auxiliar ,
Mulher com propósito ,
Mulher não perca a visão !!!
Mulher sob  missão.
Deus te chamou Mulher .
Deus te fez Mulher.
Mulher companheira
Verdadeira ,Perfeita
auxiliadora ,idônea  
Mulher que teme ao senhor
Mulher que busca a face do criador
Essa mulher será lovada 
A todas as mulheres Parabéns Deus te fez Mulher
Genesis2:18 
1Pedro 3:7
Provérbios 31:30

Dia Raro

Hoje pela primeira vez está ocorrendo um seminário sobre Doenças raras aqui no estado do Rio de Janeiro,fico feliz em saber disso e triste em não ter comparecido de qualquer forma estarei postando informações a esse respeito mais tarde ,hoje um dia raro 29/02 pela primeira vez em um estado como o Rio  foi feito algo desse tipo para dar mais informação a população ,acredito eu, que certamente houve uma pressão de grupos associados ao evento, bom de qualquer forma, está ocorrendo neste instante em que digito aqui pra vocês,lamentavelmente esse dia também nos traz tristeza,frente a realidade que há pessoas em todo o País lutando não só contra um doença mas também contra aqueles que deveriam lutar por elas,seu próprio governo ,suas próprias leis e sua burrocracia infundada ,é isso mesmo burrocracia ....existem coisas na saúde que mais servem para atrapalhar do que para ajudar ,doença não dá em poste, dá em gente,pessoas de todas as classes quer rico ,quer pobre.
  Algumas pessoas que leem meu blog devem se perguntar o porque não esqueço , e não sigo a vida, querido uma doença incurável convivo com essa realidade todos os dias ,não desejo a ninguém o que eu passei até chegar a um diagnostico,nem por isso deixei de viver pois a vida é mais e sempre será mais do que qualquer circunstância que possamos passar ,o fato é que eu não tive informação e não quero que você fique sem informação.A algo que me preocupa, a 7 anos atras não conhecia ninguém com doença rara ,hoje cada vez mais recebo noticias de pessoas próximas a mim com esse diagnostico ,no Brasil não se sabe um número exato de pessoas com doenças raras mas o que sei é que esse numero vem crescendo ,bom eu posso pensar que há mais pacientes vivos para se diagnosticar devido ao avanço na saúde(rsrs)  ,ou que o numero de casos realmente cresceu, fico com a segunda opção e, o numero só não é maior porque muitos não chegam a ser diagnosticados e, morrem antes.... fatão .Vivo além ,mas me incomoda quando vou ao consultório e converso com meu médico e, fico sabendo que muitos dos seus pacientes não vão a consulta por falta de dinheiro,falta de condições para se locomover ,graças a Deus tenho família e amigos com quem posso contar para acordar pela madrugada ,pegar a A.V Brasil ficar até duas horas parado  é uma viagem nem todo paciente aguenta isso não ,existe a passagem gratuita mas existe a falta de apoio e informação nesses hospitais isso precisa mudar,a familia precisa de informação e o máximo que todos tem é o GOOGLE isso também é fato sempre vejo relatos de pessoas que tiveram que se virar desse forma .
Veja o que o pesquisador de uma universidade federal diz nessa reportagem :http://www.jb.com.br/internacional/noticias/2012/02/29/vitimas-de-doencas-raras-convivem-com-alto-custo-do-tratamento/

Giugliani diz que o mesmo investimento necessário para se desenvolver um tratamento para uma doença rara pode ser disponibilizado, por exemplo, para criar um novo medicamento contra a diabete. "O que é mais rentável para a indústria farmacêutica, algo para tratar um, dois pacientes, ou para atender milhares de pessoas como é o caso da diabete?", questiona. O professor destaca ainda que é preciso haver incentivo por parte dos governos em pesquisas para desvendar esses casos raros.
"O governo dos Estados Unidos tem um programa que repassa dinheiro para os laboratórios interessados em desenvolver tratamentos para essas doenças. Mas no Brasil a discussão ainda é muito recente e, infelizmente, ainda enfrentamos a falta de conhecimento sobre os sintomas de cada doença", afirma ao destacar que boa parte dos médicos no País não têm informações sobre casos raros, o que impede um diagnóstico precoce. "Muitas doenças poderiam ser tratadas ou até mesmo curadas se houvesse um diagnóstico preciso", completa.

Retirei apenas uma parte da entrevista recomendo ler na integra mais isso retrata a realidade do País.

Fique ligado e lute ,viva pois estar vivo é um presente e não podemos desperdiçar cultive o amor e esteja pronto para colher se doe ao necessitado e aflito ,faça o seu melhor não passe apenas,marque o seu caminho ,faça a diferença.Você é único,você é raro.  
"aquele que sabe fazer o bem e não faz comete pecado"
"Deus é amor"   
Um forte abraço    

 Deus cuida das flores ,certamente está cuidando de nós minha confiança em primeiro lugar está nele .

Dia mundial de Doença Rara

                        Eu apoio !!!!! 
       
            Na próxima quarta feira dia 29/02/2012 dia mundial de doença rara será lembrando e marcado por palestras encontros, caminhadas e união de todos que são Raros por assim dizer não digo apenas portadores de doenças Raras mais pessoas que nos apoiam em nossa caminhada o que também os torna verdadeiras raridades , que sabem da luta que é nesse Brasil conseguir tratamento e o minimo para a sobrevivência frente a adversidade quem vem sobre nós através de uma enfermidade Rara pouco conhecida muitas vezes e, incurável,assim são as doenças Raras e o que se faz para trata-la é muito pouco aqui e ,vale ressaltar que avanços são feitos em genética  mas isso não está aberto ao SUS portanto só os mais favorecidos Financeiramente tem acesso ,ficando a outra camada da sociedade a merce do que está disponível(muitas vezes nada ou quase nada).
A urgência de politicas publicas para Raras é incontestável,mas você deve está se perguntando como em um estado como RJ e um Pais onde não se consegue cuidar do trivial ,hospitais lotados ,postos ,upas como cuidar do que é Raro se não conseguimos cuidar de uma simples gripe ?????,precisamos lutar e fazer valer nossos direitos não nos acomodar e incomodar é a palavra , quer raros quer não precisamos nos unir pela Saúde ,vale lembrar não nasci Rara sou rara a 7 anos e  nem pensava que existia tantas doenças raras ,a questão é o País e o Mundo estão esperando alguma dessas doenças se tornarem comum ,ou seja ,atingir um grande numero de pessoas para fazer algo verdadeiramente concreto em relação a pesquisas e apoio ao paciente.
Doenças raras sempre vão existir o que não pode acontecer é a exclusão de todos nós, pela sociedade e, por politicas que não se aplicam a portadores de doenças raras e suas particularidades.Separadamente somos poucos o que nos classifica como Raros mas juntos somos muitos o que nos classifica como um verdadeiro exercito lutando pela dignidade .
Algumas Doenças que São consideradas raras:
Miastenia Gravis ,Lupus eritematoso cutâneo ,Lupus eritematoso Discoide,Lupus eritematoso sistemico ,Lambert-Eaton, Síndrome Miasténica ,Addison,adrenomieloneuropatia,Esclerose Múltipla,ELA ,Encefalopatia de Hashimoto ,Artrite cronica juvenil ,Behçet entre outras estima-se cerca de 7 mil doenças Raras no mundo .Mais informações acesse :
http://www.min-saude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+raras/doencasraras.htm
http://www.rarissimas.pt/
http://www.porfiria.org.br/CONVITE2012rio.pdf
  Apoie nossa luta 
A união faz a Força  
No Estado do RJ 

SEMINÁRIO SOBRE DOENÇAS RARAS
Data: 29 de Fevereiro  Horário: 18h às 21h30 Local: Auditório da Câmara Municipal do Rio de Janeiro

PROGRAMAÇÃO
 18h – Abertura
Marcos Teixeira – Grupo de Estudo das Doenças Raras (GEDR)
Dalva Delgado – Presidente da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose do 
Estado do Rio de Janeiro e de Outras Deficiências Genéticas (AMPSRJ)
18h30 – O que são as doenças raras e qual o impacto na saúde pública?
Dra. Raquel Boy – Geneticista da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj)
 19h10 – Quando falta respiração
Márcia Corrêa de Castro – fisioterapeuta pulmonar do Instituto Fernandes Figueira (IFF/FioCruz)
19h50 – Quando há perda dos movimentos
Nicoletti – Fisioterapeuta Motora
20h10 – Os cuidados com o paciente de Doença Rara
Enfermagem da  Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
 20h30 – A convivência com a doença rara
Depoimento de Paciente  de Homoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)
21h – Encerramento
Exmo Vereador José Everaldo
STANDS COM MATERIAL PARA DIVULGAÇÃO DE DOENÇAS RARAS e ENTIDADES 
Entre em contato e saiba dos detalhes para sua entidade participar mais um ano deste dia raro 

estudandorara@hotmail.com

http://estudandoraras.blogspot.com
Evento Gratuito Aberto a Toda  Sociedade  




Outros eventos Brasil afora:
Soou como piada Brasil afora rsrsr ,kkkkk to sonhando né ,mas vale apena valorizar nossos pequenos avanços ...

3ª Caminhada das Doenças Raras da Cidade de São Paulo 

Data: Domingo, dia 26 de fevereiro das 10 às 16 horas

Local: Parque Mário Covas - Avenida Paulista, 1.853

Um dia raro 

Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 9h às 18h30

Local: Câmara dos Deputados – Brasília/DF

Seminário sobre Doenças Raras

Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 18h às 21h30

Local: Auditório da Câmara Municipal do Rio de Janeiro/RJ

2ª Caminhada da Organização Um Minuto pela Vida 

Data: Sábado, 03 de março das 9h às 18h

Local: Faculdade de Medicina de Viçosa - MG
Fonte http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000487825 
"Mas Deus escolheu as coisas loucas desse mundo para confundir as sábias;e Deus escolheu as coisas fracas desse mundo para confundir as fortes;1cor1:27"
Me fortalecendo sempre em Jesus sigo em frente vivendo e colecionando milagres todos os  dias ...a ele toda honra, glória ,meu amor e gratidão para todo Sempre amém   
Aguardo você lá ,ainda estou em busca de companhia mas, certamente estarei lá.Um forte abraço ...Que Deus te abençoe 

Vem me consolar

        Certas situações nessa gangorra muito luca que é a vida ,Deus me leva a momentos de verdadeiro derramar em sua presença onde posso sentir seu poderoso toque de consolo  e paz ,vivendo a palavra de Deus que é loucura para os que perecem mas poder de Deus para nos que cremos, na força do seu poder ,na morte de Cruz e ressurreição de Jesus.Esse poder que opera milagres ,esse poder que consola e me dá toda a paz.

       As vezes achamos que estamos em um momento singular ,"estou só",no silencio de tudo pareço está só ,mas então quando a angustia e a dor pareciam e ,parecem se apoderar de mim ,vejo que não estou só e ele vem me consolar .Então me recordo de momentos que poderiam ter sido insuportáveis sem sua doce presença ,momentos de noites frias e,escuras quando estive fisicamente solitária da presença da minha família e amigos mas de doces alegrias e consolo ,onde toda tristeza era detonada, só Deus pode transformar vale, sequidão em mananciais de água pura  e cristalina e vejo o quanto ele me ama e posso te dizer que te ama também.Sabe as vezes a dor é tanta que queremos encontrar um culpado queremos descontar essa dor em alguém,gritar ou simplesmente só chorar ,vivemos em uma sociedade onde demonstrar dor é sinal de fraqueza,falta de Fé ou desespero e talvez seja desespero quem não ficaria a bíblia relata a vida de um homem que sofreu, perdeu tudo até mesmo aquele que poderia ser seu apoio natural (sua esposa),esse homem temente a Deus, Jó o seu nome ,raspou a cabeça, rasgou seu manto em sinal de dor chorou e humilhou-se na presença de Deus.O povo se esquece que o poder de Deus se aperfeiçoa na fraqueza ,quando somos fracos ai então que Deus se mostra forte para conosco.Divido com vocês um pouquinho mais uma letra de uma musica que fui levada a ouvir essa madrugada lembrança de um tempo   para que mais uma vez o poder de Deus possa me consolar .

Muitas vezes a anos atras ouvi essa musica. 

Eu creio em milagres!!!

Fernanda Brum vem me consolar 

Lembra-te de mim

Toca-me agora e sararei

Lembra-te de mim

Passa os teus dedos nos meus olhos

Vem me consolar

Vem me consolar

O Meu coração está tão aflito

Vem me acalmar

Em meu coração há um deserto

Vem me saciar

Vem me consolar

Vem me consolar

Vem me consolar

Vem me consolar

Lembra-te de mim...

Toca-me agora e serei curado

toca-me agora, serei consolado

passa os teus dedos nos meus olhos

passa os teus braços sobre mim

encosta o teu rosto no meu rosto

vem me consolar Senhor

Vem me consolar

Vem me consolar

Vem me consolar

Vem me Saciar

Vem me saciar

Vem me confortar

Vem me confortar

Vem me dar calor

Vem me dar calor

Vem me consolar

Vem me consolar

Vem me consolar

Vem me consolar        

Uma gangorra muito louca

           Oi pessoal estive em consulta hoje, estava em desmame da pred ,mas tive infecção urinaria o que causou uma loucura nos anticorpos estive detonada da mg nos ultimos dois meses e ,apos 4 antibioticos a maldita infecção me largou mas o caos já estava instalado ,agora ao invés de estar desmamando da pred estou é mamando mais ainda  a partir de amanhã, rsrs, a dois meses atrás estava com 5 hoje estou com 20, beleza , chato é o efeito traquinas com baiacu que não me larga, mas tudo bem ,embora ,essa gangorra que vai de um extremo a outro seja cansativa  e ,enlouquecedora.
Faço tratamento a quase 8 anos sinceramente não me acostumei e, não vou me acostumar com isso posso conviver, aceitar não sei !!!isso cansa sei que tem pessoas em pior condições que as minhas mas o sofrimento alheio não pode servir de consolo para nos, mas sim a forma com que se encara esse sofrimento,a ferida doí de diferentes formas em cada um ,por isso respeito os limites de cada um principalmente o meu .Agradeço a Deus e me sinto feliz por tudo ,mas não posso negar que doi e muito.Peço sempre a Deus pra que a minha  visão jamais fique limitada ao que podemos enxergar quero sempre enxergar além.
Além da Miastenia
Além de todo sofrimento e da dor
Por que só assim é possível viver entendendo que avida não se resume ao aqui agora
A vida é maissssssssssss

E mesmo que por algum momento esteja cega para as coisas invisíveis,afasto a minha visão por um pouco e posso enxergar isso :

o pôr  do sol pra me deixar a esperança de um novo dia ou,

                                               olhar pra quem estar comigo em todas as horas .
Ou ainda nos olhos dessas crianças.

Amores da titia 

O príncipe segurando a maninha 

Boneca da dinda e do dindo
             
(meus sobrinhos e minha afilhada. )
Então percebo que hoje
Enxergo muito mais  e posso dar Graças a Deus ,esse foi apenas um deslumbre de tudo aquilo que o amor de Deus me proporciona ,reconheço esse amor tando em coisas boas quanto nas  ruins(ou que pareçam ruins).
Quando digo que há mais é porque se olharmos  direito há muito ,muito mais do que qualquer mal que possa tentar nos desanimar .
As vezes precisamos reter nossos olhos no bom para que tenhamos força para suportar o mal .
Então fica a mensagem, de que por mas que essa gangorra seja muito louca , vale apena toda essa adrenalina .
Viver o hoje é um milagre feito pra mim e pra você.
Lave bem os olhos feche-os com força e peça a Deus pra lhe fazer enxergar além.
Foi isso que fiz hoje depois de lavar meus olhos com lagrimas pude enxergar novamente e sorrir por que a alegria do Senhor é a minha força .
Que Deus nos abençoe nos fortaleça na força do seu poder .


SALMO 18:1
"Eu te amo ,ó Senhor ,força minha"