Dia mundial de Doença Rara

                        Eu apoio !!!!! 
       
            Na próxima quarta feira dia 29/02/2012 dia mundial de doença rara será lembrando e marcado por palestras encontros, caminhadas e união de todos que são Raros por assim dizer não digo apenas portadores de doenças Raras mais pessoas que nos apoiam em nossa caminhada o que também os torna verdadeiras raridades , que sabem da luta que é nesse Brasil conseguir tratamento e o minimo para a sobrevivência frente a adversidade quem vem sobre nós através de uma enfermidade Rara pouco conhecida muitas vezes e, incurável,assim são as doenças Raras e o que se faz para trata-la é muito pouco aqui e ,vale ressaltar que avanços são feitos em genética  mas isso não está aberto ao SUS portanto só os mais favorecidos Financeiramente tem acesso ,ficando a outra camada da sociedade a merce do que está disponível(muitas vezes nada ou quase nada).
A urgência de politicas publicas para Raras é incontestável,mas você deve está se perguntando como em um estado como RJ e um Pais onde não se consegue cuidar do trivial ,hospitais lotados ,postos ,upas como cuidar do que é Raro se não conseguimos cuidar de uma simples gripe ?????,precisamos lutar e fazer valer nossos direitos não nos acomodar e incomodar é a palavra , quer raros quer não precisamos nos unir pela Saúde ,vale lembrar não nasci Rara sou rara a 7 anos e  nem pensava que existia tantas doenças raras ,a questão é o País e o Mundo estão esperando alguma dessas doenças se tornarem comum ,ou seja ,atingir um grande numero de pessoas para fazer algo verdadeiramente concreto em relação a pesquisas e apoio ao paciente.
Doenças raras sempre vão existir o que não pode acontecer é a exclusão de todos nós, pela sociedade e, por politicas que não se aplicam a portadores de doenças raras e suas particularidades.Separadamente somos poucos o que nos classifica como Raros mas juntos somos muitos o que nos classifica como um verdadeiro exercito lutando pela dignidade .
Algumas Doenças que São consideradas raras:
Miastenia Gravis ,Lupus eritematoso cutâneo ,Lupus eritematoso Discoide,Lupus eritematoso sistemico ,Lambert-Eaton, Síndrome Miasténica ,Addison,adrenomieloneuropatia,Esclerose Múltipla,ELA ,Encefalopatia de Hashimoto ,Artrite cronica juvenil ,Behçet entre outras estima-se cerca de 7 mil doenças Raras no mundo .Mais informações acesse :
http://www.min-saude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+raras/doencasraras.htm
http://www.rarissimas.pt/
http://www.porfiria.org.br/CONVITE2012rio.pdf
  Apoie nossa luta 
A união faz a Força  
No Estado do RJ 

SEMINÁRIO SOBRE DOENÇAS RARAS
Data: 29 de Fevereiro  Horário: 18h às 21h30 Local: Auditório da Câmara Municipal do Rio de Janeiro

PROGRAMAÇÃO
 18h – Abertura
Marcos Teixeira – Grupo de Estudo das Doenças Raras (GEDR)
Dalva Delgado – Presidente da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose do 
Estado do Rio de Janeiro e de Outras Deficiências Genéticas (AMPSRJ)
18h30 – O que são as doenças raras e qual o impacto na saúde pública?
Dra. Raquel Boy – Geneticista da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj)
 19h10 – Quando falta respiração
Márcia Corrêa de Castro – fisioterapeuta pulmonar do Instituto Fernandes Figueira (IFF/FioCruz)
19h50 – Quando há perda dos movimentos
Nicoletti – Fisioterapeuta Motora
20h10 – Os cuidados com o paciente de Doença Rara
Enfermagem da  Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
 20h30 – A convivência com a doença rara
Depoimento de Paciente  de Homoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)
21h – Encerramento
Exmo Vereador José Everaldo
STANDS COM MATERIAL PARA DIVULGAÇÃO DE DOENÇAS RARAS e ENTIDADES 
Entre em contato e saiba dos detalhes para sua entidade participar mais um ano deste dia raro 

estudandorara@hotmail.com

http://estudandoraras.blogspot.com
Evento Gratuito Aberto a Toda  Sociedade  




Outros eventos Brasil afora:
Soou como piada Brasil afora rsrsr ,kkkkk to sonhando né ,mas vale apena valorizar nossos pequenos avanços ...

3ª Caminhada das Doenças Raras da Cidade de São Paulo 

Data: Domingo, dia 26 de fevereiro das 10 às 16 horas

Local: Parque Mário Covas - Avenida Paulista, 1.853

Um dia raro 

Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 9h às 18h30

Local: Câmara dos Deputados – Brasília/DF

Seminário sobre Doenças Raras

Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 18h às 21h30

Local: Auditório da Câmara Municipal do Rio de Janeiro/RJ

2ª Caminhada da Organização Um Minuto pela Vida 

Data: Sábado, 03 de março das 9h às 18h

Local: Faculdade de Medicina de Viçosa - MG
Fonte http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000487825 
"Mas Deus escolheu as coisas loucas desse mundo para confundir as sábias;e Deus escolheu as coisas fracas desse mundo para confundir as fortes;1cor1:27"
Me fortalecendo sempre em Jesus sigo em frente vivendo e colecionando milagres todos os  dias ...a ele toda honra, glória ,meu amor e gratidão para todo Sempre amém   
Aguardo você lá ,ainda estou em busca de companhia mas, certamente estarei lá.Um forte abraço ...Que Deus te abençoe