Dia Raro

Hoje pela primeira vez está ocorrendo um seminário sobre Doenças raras aqui no estado do Rio de Janeiro,fico feliz em saber disso e triste em não ter comparecido de qualquer forma estarei postando informações a esse respeito mais tarde ,hoje um dia raro 29/02 pela primeira vez em um estado como o Rio  foi feito algo desse tipo para dar mais informação a população ,acredito eu, que certamente houve uma pressão de grupos associados ao evento, bom de qualquer forma, está ocorrendo neste instante em que digito aqui pra vocês,lamentavelmente esse dia também nos traz tristeza,frente a realidade que há pessoas em todo o País lutando não só contra um doença mas também contra aqueles que deveriam lutar por elas,seu próprio governo ,suas próprias leis e sua burrocracia infundada ,é isso mesmo burrocracia ....existem coisas na saúde que mais servem para atrapalhar do que para ajudar ,doença não dá em poste, dá em gente,pessoas de todas as classes quer rico ,quer pobre.
  Algumas pessoas que leem meu blog devem se perguntar o porque não esqueço , e não sigo a vida, querido uma doença incurável convivo com essa realidade todos os dias ,não desejo a ninguém o que eu passei até chegar a um diagnostico,nem por isso deixei de viver pois a vida é mais e sempre será mais do que qualquer circunstância que possamos passar ,o fato é que eu não tive informação e não quero que você fique sem informação.A algo que me preocupa, a 7 anos atras não conhecia ninguém com doença rara ,hoje cada vez mais recebo noticias de pessoas próximas a mim com esse diagnostico ,no Brasil não se sabe um número exato de pessoas com doenças raras mas o que sei é que esse numero vem crescendo ,bom eu posso pensar que há mais pacientes vivos para se diagnosticar devido ao avanço na saúde(rsrs)  ,ou que o numero de casos realmente cresceu, fico com a segunda opção e, o numero só não é maior porque muitos não chegam a ser diagnosticados e, morrem antes.... fatão .Vivo além ,mas me incomoda quando vou ao consultório e converso com meu médico e, fico sabendo que muitos dos seus pacientes não vão a consulta por falta de dinheiro,falta de condições para se locomover ,graças a Deus tenho família e amigos com quem posso contar para acordar pela madrugada ,pegar a A.V Brasil ficar até duas horas parado  é uma viagem nem todo paciente aguenta isso não ,existe a passagem gratuita mas existe a falta de apoio e informação nesses hospitais isso precisa mudar,a familia precisa de informação e o máximo que todos tem é o GOOGLE isso também é fato sempre vejo relatos de pessoas que tiveram que se virar desse forma .
Veja o que o pesquisador de uma universidade federal diz nessa reportagem :http://www.jb.com.br/internacional/noticias/2012/02/29/vitimas-de-doencas-raras-convivem-com-alto-custo-do-tratamento/

Giugliani diz que o mesmo investimento necessário para se desenvolver um tratamento para uma doença rara pode ser disponibilizado, por exemplo, para criar um novo medicamento contra a diabete. "O que é mais rentável para a indústria farmacêutica, algo para tratar um, dois pacientes, ou para atender milhares de pessoas como é o caso da diabete?", questiona. O professor destaca ainda que é preciso haver incentivo por parte dos governos em pesquisas para desvendar esses casos raros.
"O governo dos Estados Unidos tem um programa que repassa dinheiro para os laboratórios interessados em desenvolver tratamentos para essas doenças. Mas no Brasil a discussão ainda é muito recente e, infelizmente, ainda enfrentamos a falta de conhecimento sobre os sintomas de cada doença", afirma ao destacar que boa parte dos médicos no País não têm informações sobre casos raros, o que impede um diagnóstico precoce. "Muitas doenças poderiam ser tratadas ou até mesmo curadas se houvesse um diagnóstico preciso", completa.

Retirei apenas uma parte da entrevista recomendo ler na integra mais isso retrata a realidade do País.

Fique ligado e lute ,viva pois estar vivo é um presente e não podemos desperdiçar cultive o amor e esteja pronto para colher se doe ao necessitado e aflito ,faça o seu melhor não passe apenas,marque o seu caminho ,faça a diferença.Você é único,você é raro.  
"aquele que sabe fazer o bem e não faz comete pecado"
"Deus é amor"   
Um forte abraço    

 Deus cuida das flores ,certamente está cuidando de nós minha confiança em primeiro lugar está nele .