Algumas pessoas que leem meu blog devem se perguntar o porque não esqueço , e não sigo a vida, querido uma doença incurável convivo com essa realidade todos os dias ,não desejo a ninguém o que eu passei até chegar a um diagnostico,nem por isso deixei de viver pois a vida é mais e sempre será mais do que qualquer circunstância que possamos passar ,o fato é que eu não tive informação e não quero que você fique sem informação.A algo que me preocupa, a 7 anos atras não conhecia ninguém com doença rara ,hoje cada vez mais recebo noticias de pessoas próximas a mim com esse diagnostico ,no Brasil não se sabe um número exato de pessoas com doenças raras mas o que sei é que esse numero vem crescendo ,bom eu posso pensar que há mais pacientes vivos para se diagnosticar devido ao avanço na saúde(rsrs) ,ou que o numero de casos realmente cresceu, fico com a segunda opção e, o numero só não é maior porque muitos não chegam a ser diagnosticados e, morrem antes.... fatão .Vivo além ,mas me incomoda quando vou ao consultório e converso com meu médico e, fico sabendo que muitos dos seus pacientes não vão a consulta por falta de dinheiro,falta de condições para se locomover ,graças a Deus tenho família e amigos com quem posso contar para acordar pela madrugada ,pegar a A.V Brasil ficar até duas horas parado é uma viagem nem todo paciente aguenta isso não ,existe a passagem gratuita mas existe a falta de apoio e informação nesses hospitais isso precisa mudar,a familia precisa de informação e o máximo que todos tem é o GOOGLE isso também é fato sempre vejo relatos de pessoas que tiveram que se virar desse forma .
Veja o que o pesquisador de uma universidade federal diz nessa reportagem :http://www.jb.com.br/internacional/noticias/2012/02/29/vitimas-de-doencas-raras-convivem-com-alto-custo-do-tratamento/
Giugliani diz que o mesmo investimento necessário para se desenvolver um tratamento para uma doença rara pode ser disponibilizado, por exemplo, para criar um novo medicamento contra a diabete. "O que é mais rentável para a indústria farmacêutica, algo para tratar um, dois pacientes, ou para atender milhares de pessoas como é o caso da diabete?", questiona. O professor destaca ainda que é preciso haver incentivo por parte dos governos em pesquisas para desvendar esses casos raros.
"O governo dos Estados Unidos tem um programa que repassa dinheiro para os laboratórios interessados em desenvolver tratamentos para essas doenças. Mas no Brasil a discussão ainda é muito recente e, infelizmente, ainda enfrentamos a falta de conhecimento sobre os sintomas de cada doença", afirma ao destacar que boa parte dos médicos no País não têm informações sobre casos raros, o que impede um diagnóstico precoce. "Muitas doenças poderiam ser tratadas ou até mesmo curadas se houvesse um diagnóstico preciso", completa.
Retirei apenas uma parte da entrevista recomendo ler na integra mais isso retrata a realidade do País.
"aquele que sabe fazer o bem e não faz comete pecado"
"Deus é amor"
Um forte abraço
Deus cuida das flores ,certamente está cuidando de nós minha confiança em primeiro lugar está nele .
